Salud Pública garantiza tratamiento gratuito a niños con atrofia muscular espinal
Santo Domingo. — Después de meses de trabajo, gestiones y no rendirse ante las dificultades, las familias de niños con atrofia muscular espinal (AME) tienen una noticia que les cambia la vida: el tratamiento ya está asegurado en el sistema público, sin costo y sin interrupciones.
El país se suma a un grupo reducido de naciones de la región que cubren esta terapia de forma sostenida.
La República Dominicana pasa a ser uno de los pocos países de América Latina que garantiza el acceso gratuito a estas terapias, luego de que el Ministerio de Salud Pública pusiera en marcha un mecanismo que resuelve uno de los mayores desafíos para quienes viven con esta condición.
El ministro Víctor Atallah se sentó cara a cara con madres y padres de los pacientes para darles la noticia directamente. Explicó que no fue algo de un día para otro: hubo que ordenar procesos, coordinar con proveedores de otros países y superar trámites complejos para que el medicamento llegue y se quede.
“Lo importante es que hoy tenemos la solución. Ya el medicamento está aquí, y se va entregando de la mano de los médicos que conocen cada caso. Los niños ya están cubiertos, mientras llega el resto del pedido para que nadie se quede sin su tratamiento”, dijo el ministro con la tranquilidad de quien ha visto el esfuerzo dar frutos.
En estos momentos hay 12 dosis disponibles para empezar a distribuir de inmediato, y se está tramitando la llegada de otras 70 que cubrirán todo lo que falta del año. Atallah, quien también es médico, lo dijo con el corazón en la mano: “Ver sufrir a una familia porque no puede darle tratamiento a su hijo duele. Esto no fue improvisar: fue trabajar día a día para darles una respuesta que les dure, a ellos y a quienes reciban el diagnóstico en el futuro”.
El doctor Carlos Sánchez, responsable del área de medicamentos de alto costo, explicó a las familias cómo seguirá el proceso: revisión de cada caso, seguimiento médico y entrega puntual de las dosis que correspondan.
La doctora María Gómez, neuróloga que acompaña a estos niños desde hace tiempo, no ocultó su emoción: “Me quito el sombrero ante el esfuerzo que ustedes y el presidente han hecho. Por fin, estos niños van a poder recibir lo que necesitan”.
Y la voz de los padres también se llenó de gratitud. “Nos devolvieron la esperanza”, dijeron Ronel Jiménez, Daniel Rosario y Fiderca Lora —esta última, al frente de la Fundación Cúrame—, quienes pidieron seguir avanzando para que más enfermedades poco frecuentes tengan el apoyo que merecen.
Para cerrar, el ministro dejó claro que la puerta no se cierra: habrá seguimiento constante con las familias y los especialistas, con una sola meta: que ningún niño con AME se quede sin tratamiento por falta de recursos o de medicamentos.
